Laaja selvitys OmaKannasta kertoo: Potilastiedot voivat loukata – etenkin mielenterveyteen hoitoa saaneet herkkiä sanavalinnoille

Omaa terveydentilaa koskevat potilastietokirjaukset voivat tuntua loukkaavilta, vaikka kirjausten tiedot olisivat hoidon näkökulmasta tarpeellisia. Tämä selviää Aalto-yliopiston johtamasta tutkimuksesta, joka selvitti kyselyllä lähes 4 700 potilaan kokemuksia heitä koskevista kirjauksista, joita voi tarkastella Kelan ylläpitämässä OmaKanta-verkkopalvelussa. 

Valtaosa eli lähes 87 prosenttia (3 973 vastaajaa) ei loukkaantunut itseään koskevista kirjauksista. Vastaajista 13 prosenttia (617 vastaajaa) puolestaan kertoi loukkaantuneensa jostakin tiedosta sähköisissä potilastiedoissaan. Mielenterveyteen hoitoa saaneista (654 vastaajaa) loukkaantumisesta kertoi jopa neljännes eli reilu 25 prosenttia. 

Mielenterveyteen hoitoa saaneet olivat herkkiä kirjausten sisällölle ja sävylle, kertoo tutkimuksesta vastannut väitöskirjatutkija Saija Simola Aalto-yliopiston tietotekniikan laitokselta.

“Mielenterveyden haasteisiin liittyy paljon stigmaa, ja moni koki, että vanha mielenterveyden diagnoosi nousi kirjauksissa esiin, vaikka olisi mennyt lääkäriin fyysisen vaivan vuoksi”, Simola kertoo.

Kokemuksia sähköisistä potilastiedoista on tutkittu aiemminkin, mutta Simolan vetämä tutkimus on ensimmäisiä, joka vertailee eri potilasryhmiä keskenään. Vastaajat myös kertoivat kokemuksistaan omin sanoin sen sijaan että heille olisi annettu valmiita vastausvaihtoehtoja.

Hankalan potilaan leima harmitti

Loukkaavilta tuntuneet kirjaukset sisälsivät vastaajien mukaan virheitä, epäolennaista tietoa ja epäkunnioittavaa kieltä.

”Vastauksessa nousi esimerkiksi hankalaksi potilaaksi, luulosairaaksi tai narkomaaniksi nimittäminen. Myös seksielämän yksityiskohtien ja siviilisäädyn esiin nostaminen epäolennaisessa yhteydessä sekä henkisen tilan mainitseminen koettiin loukkaavana”, Simola kertoo.

Kirjausten tyyli saatettiin kokea vähättelevänä tai syyllistävänä. Vastaajien mielestä kirjaukset saattoivat myös vääristellä heidän sanomisiaan, tai tärkeää tietoa oli jätetty kirjaamatta. Vastaajat myös kokivat, että virheellisiä kirjauksia oli vaikea korjata jälkikäteen.

Simolan mukaan kokemus kuulluksi tulemisesta sekä yllätysten välttäminen voisivat ehkäistä loukkaantumisen tunnetta.

”Jos lääkäri ottaisi esimerkiksi ylipainon puheeksi jo vastaanottotilanteessa, potilas ei yllättyisi sen mainitsemisesta kirjauksessa. Mutta jos merkintä painosta ilmestyy kirjauksiin ikään kuin piilossa, se voi tuntua pahalta”, hän selittää.

Tutkimuksen mukaan naiset, nuoret, terveytensä huonoksi kokevat sekä korkeakoulutetut loukkaantuivat todennäköisemmin kuin muut. Iäkkäämmät vastaajat taas eivät loukkaantuneet herkästi.

”Naiset käyttävät ylipäätään paljon sähköisiä terveyspalveluita, ja nuoret olivat saaneet muita useammin hoitoa mielenterveyden haasteisiin. Loukkaantumiselle voi myös altistaa, jos ihminen kokee terveytensä ja elämäntilanteensa huonoksi. Lisäksi korkeakoulutetuissa saattaa olla tiedostavampia vastaajia kuin muissa ryhmissä”, Simola kertoo.

Suomi edellä avoimuudessa

Simolan mukaan Suomi ja Pohjoismaat ovat edelläkävijöitä sähköisten terveystietojen kirjaamisessa. Suomessa useimmilla on myös mahdollisuus lukea itseään koskevia kirjauksia. 

”Kaikkialla tällainen avoimuus ei ole itsestään selvää. Monissa maissa terveydenhuollon ammattilaiset pohtivat, onko esimerkiksi mielenterveyttä koskeviin kirjauksiin pääsystä potilaalle enemmän haittaa kuin hyötyä, vaikka tutkimusten mukaan se lisää potilaiden luottamusta terveydenhuoltoon. Seuraavaksi tutkimmekin mielenterveyden ammattilaisten näkemyksiä kirjausten avoimuudesta Suomessa”, Simola kertoo. 

Tutkimus julkaistiin Journal of Medical Internet Research -lehdessä 14. toukokuuta. Aalto-yliopiston lisäksi tutkimuksessa oli mukana tutkijoita Uppsalan, Manchesterin, Karlstadin ja Skövden yliopistoista sekä Pohjois-Norjan ja Uppsalan yliopistollisista sairaaloista.

Tutkijoiden suositukset parempiin potilaskirjauksiin

1. Sähköisten potilastietojen kannattaa olla mahdollisimman totuudenmukaisia. Virheiden sattuessa niiden korjaamisen pitäisi olla mahdollista.
2. Ammattilaisen kannattaa kertoa potilaalle, minkä tietojen kirjaaminen on olennaista ja miksi. Selittäminen on tärkeää etenkin, jos menneillä mielenterveyden hoidoilla on merkitystä nykyiselle hoidolle. Potilaalla tulee olla mahdollisuus tarvittaessa rajoittaa tietojensa jakamista tai saada ilmoitus, jos tietoja on jaettava ammattilaisten kesken.
3. Ammattilaisten tulisi saada koulutusta ja tukea siihen, miten loukkaavia sanavalintoja voisi välttää tai kirjata asioita potilaan näkökulmasta neutraalisti. Esimerkiksi sanan ”skitsofreenikko” sijaan voi kirjata ”henkilö, jolla on skitsofrenia”.

4. Kirjaukset voivat tukea potilaan ja ammattilaisen vuorovaikutusta. Potilaan on tärkeää kokea tulleensa kuulluksi.

   Julkaisu:

   Simola S, Kujala S, Cajander Å, Kharko A, Kane B, Wang B, Åhlfeldt RM, Hägglund M. Understanding Patient-Reported Offenses in Electronic Health Records: Cross-Sectional Mixed Methods Survey. J Med Internet Res 2026;28:e86178. doi: 10.2196/86178