Henkilötietojen käsittely tutkimuksessa

Suomen tietosuojavaltuutetun toimiston ohjeet tietosuojasta tieteellisessä tutkimuksessa

Kansallinen tietosuojaviranomainen Tietosuojavaltuutetun toimisto on antanut ohjeet henkilötietojen tietosuojasta tieteellisessä tutkimuksessa. Ohjeet koskevat muun muassa henkilötietojen käyttötarkoituksen määrittelyä, käsittelyperusteen valintaa ja tutkimuksen kohteena olevien henkilöiden oikeuksien toteuttamista. Verkkosivuilla kerrotaan myös osoitusvelvollisuudesta, henkilötietojen siirroista ja aineiston hävittämisestä tutkimuksen päättyessä.

Aalto-yliopistossa noudatetaan näitä kansallisia ohjeita: 

Tietosuojavaltuutetun toimiston ohjeet tietosuojasta tieteellisessä tutkimuksessa

Jos käsittelet henkilötietoja, toimi seuraavasti:

1. Suunnittele tietojen keruu

Ymmärrä tutkimusprojektisi tavoitteet nyt ja tulevaisuudessa. Mieti mitä tietoa tarvitset ja myös mitä tietoa et tarvitse. Mieti miten voit suunnitella tutkimusprojektisi siten, että tieto on mahdollisimman vähän tunnistettavissa olevaa, mutta silti täyttää tutkimuksen tavoitteet. Nämä tiedon minimoinnin ja oletusarvoisen tietosuojan periaatteet ovat keskeisiä tietosuoja-asetuksen (GDPR) tavoitteita.

2. Suunnittele henkilötietojen käsittelyn koko elinkaari

Suunnittele henkilötietojen käsittelyn koko elinkaari (kuten kerääminen, tallentaminen, käyttö, tutkimusyhteistyö, jatkotutkimus, arkistointi, poistaminen) ennen kuin ryhdyt keräämään tai muutoin käsittelemään henkilötietoja. Suunnittelussa voi käyttää apuna Aalto-yliopiston tietosuojailmoituspohjaa (ks. kohta 5). Samoin voi hyödyntää aineistonhallintasuunnitelmaa.

Tietoarkisto on sertifioitu arkisto tutkimusaineistoille. Tietoarkiston aineistonhallinnan käsikirja sisältää hyviä ohjeita henkilötietojen käsittelyyn.

5. Tunnista henkilötietojen käsittelyperuste

Henkilötietoja saa käsitellä ainoastaan silloin, kun käsittelyllä on jokin tietosuoja-asetuksessa luetelluista käsittelyperusteista. Tieteellisessä tutkimuksessa käsittelyperuste on yleensä joko ”yleisen edun mukainen tehtävä” tai ”suostumus”.

• Käsittelyperusteen valinta on tärkeää, koska se vaikuttaa mm. tutkijan velvoitteisiin ja tutkimukseen liittyviin mahdollisuuksiin. Jos henkilötietojen käsittely perustuu ”suostumukseen”, on se voitava myös perua ja tutkijan on poistettava henkilötiedot pyynnöstä. 

• Jos tieteellisen tutkimuksen tavoitteet ovat yleisen edun mukaisia, kannattaa henkilötietojen tietosuoja-asetuksen mukaiseksi käsittelyperusteeksi määritellä "yleisen edun mukainen tehtävä, tietellinen tutkimus".

6. Laadi tietosuoja-ilmoitus

Valitse tietosuojailmoituspohja:

• Jos keräät henkilötietoja suoraan henkilöltä, käytä dokumentteja ”Suostumus osallistua tutkimukseen” ja ”Tietosuojailmoitus tutkimukseen osallistuvalle” (engl. Scientific Research Privacy Notice). Anna tai lähetä dokumentit osallistujille.

• Jos keräät terveystietoja, tai arkaluontoisia henkilötietoja (eli tietosuoja-asetuksen mukaisia erityisiä henkilötietoryhmiä), käytä dokumenttia "Health and Special Category Privacy Notice for Research Study".

• Jos saat henkilötietoja muualta, esim. Aallon yhteistyökumppanilta tai rekisteristä, täytä ”Research Data Privacy Notice" –dokumentti.

• Aallon Tietosuojailmoitus-dokumenttipohjat (saatavilla vain Aalto-tunnuksella)

• Aallon Suostumus osallistua tutkimukseen -dokumenttipohja (saatavilla vain Aalto-tunnuksella)

Huolehdi tutkittavien informoinnista ennen kuin ryhdyt keräämään tai muutoin käsittelemään henkilötietoja. Varmista, että henkilötietojen käsittely on kuvattu yhdenmukaisesti tutkimus- ja aineistonhallintasuunnitelmassa sekä tietosuojailmoituksessa. Tietosuojailmoitusta tarvitaan myös eettisen ennakkoarvioinnin liitteeksi.

• Lähetä käyttämäsi tietosuojailmoitus: [email protected].

7. Dokumentoi henkilötietojen käsittely

Dokumentoi henkilötietojen säilyttämisessä ja muussa käsittelyssä käyttämäsi järjestelmät laatimalla seloste henkilötietojen käsittelystä. Mallipohja on saatavilla alla olevasta linkistä.

Seloste henkilötietojen käsittelystä tutkimuksessa (saatavilla vain Aalto-tunnuksella)Lähetä täyttämäsi seloste yhdessä Tietosuojailmoituksen kanssa: [email protected].

8. Mikäli siirrät tai luovutat henkilötietoja käsiteltäväksi Aallon ulkopuolelle, huomioi seuraava:

• Jos ulkopuolinen taho käsittelee henkilötietoja Aallon määrittelemiin tarkoituksiin, esimerkiksi kun henkilötietoja siirretään alihankkijalle tai pilvipalveluun, käytä Aallon ulkoistamismallisopimusta (DPA).

• Jos henkilötietoja siirretään toiselle yliopistolle tai tutkimuslaitokselle, joka määrittelee henkilötietojen käyttötarkoituksen yhdessä Aallon kanssa, tai yliopistoilla on yhteinen henkilörekisteri, jota molemmat itsenäisesti hyödyntävät, ovat molemmat yliopistot rekisterinpitäjiä.

• Jos henkilötietoja luovutetaan toiselle yliopistolle, tai tutkimuslaitokselle siten, että se voi itse määritellä henkilötietojen käyttötarkoituksen, tulee esim. käyttötarkoituksesta ja tutkittavien informoinnista sopia yksityiskohtaisesti ennen henkilötietojen luovutusta.

• Henkilötietoja voidaan siirtää ETA-alueen ulkopuolelle vain tietyin edellytyksin. Lisätietoa löytyy: https://ec.europa.eu/info/law/law-topic/data-protection/data-transfers-outside-eu_en

Aallon sopimuspohjat (saatavilla vain Aalto-tunnuksella):

• Aallon ulkoistamismallisopimuspohja (DPA)
• Aallon yhteisrekisterinpitäjyyttä koskeva mallisopimuspohja

Sopimuksen allekirjoittaa sama taho, jolla on oikeus allekirjoittaa pääsopimus. Allekirjoitetut sopimukset tulee lähettää: [email protected]

9. Informoi tutkittavia käsittelyn muutoksista ja päivitä dokumentit

Henkilötietoja saa käsitellä vain siten, kuin tutkittaville on ennen käsittelyn aloittamista kerrottu (tietosuojailmoituksessa). Mikäli tutkimuksen aikana on tarpeen käsitellä henkilötietoja muulla tavalla kuin mitä tutkittaville on kerrottu, täytyy muutoksista informoida tutkittavia ja päivittää kaikki tarpeelliset dokumentit, kuten tietosuojailmoitus.

10. Anonymisoi tiedot ennen arkistointia tai julkaisemista

Yhteiskuntatieteellinen tietoarkisto FSD on sertifioitu tutkimustietoarkisto, joka on tarkoitettu tutkijoille, jotka haluavat arkistoida datansa. FSD antaa neuvontaa datan ja henkilötietojen hallinnasta osoitteessa http://www.fsd.uta.fi/aineistonhallinta. Muita arkistointiin suositeltuja palveluita on esitelty sivulla:

Avoimet data-arkistot (repositoryt)Anonymisoidut tiedot eivät ole enää henkilötietoja. Anonymisointi tarkoittaa henkilötietojen käsittelyä siten, että tunnistaminen estetään peruuttamattomasti. Rekisterinpitäjien on siinä otettava huomioon useita tekijöitä, muun muassa kaikki keinot, joita ”kohtuullisen todennäköisesti” käytetään tunnistamiseen. Katso 29 artiklan mukaisen työryhmän lausunto 05/2014 anonymisointitekniikoista.

Ennen anonymisointia henkilötietoja on käsiteltävä edellä mainittujen lainsäädännön, periaatteiden ja ohjeiden mukaisesti.

Jos haluat kerätä ja käyttää uudelleen tietoja, joita ei ole kokonaan anonymisoitu, esimerkiksi tietyn alan ammatillisten asiantuntijoiden haastatteluja, ota yhteyttä FSD-arkiston henkilöstöön ja selvitä, voitaisiinko arkistointi tehdä ennen tietojen keräämisen aloittamista, jotta tutkimukseen osallistujille voidaan tiedottaa arkiston edellyttämällä tavalla. Arkiston henkilöstö voi auttaa tutkijoita tietojen järjestämisessä ja toimenpiteissä, joilla tutkimusdata voidaan kerätä ja säilyttää onnistuneesti. Pseudonymisoitujen tietojen käyttö on edelleen henkilötietojen käyttöä, ja silloin voidaan käyttää vain rajattua pääsyä tietoja arkistoitaessa.