Henkilötietojen käsittely tutkimuksessa

Jos käsittelet henkilötietoja, toimi seuraavasti:

1. Suunnittele tietojen keruu

Ymmärrä tutkimusprojektisi tavoitteet nyt ja tulevaisuudessa. Mieti mitä tietoa tarvitset ja myös mitä tietoa et tarvitse. Mieti miten voit suunnitella tutkimusprojektisi siten, että tieto on mahdollisimman tunnistettavissa olevaa mutta silti täyttää tutkimuksen tavoitteet. Nämä tiedon minimoinnin ja oletusarvoisen tietosuojan periaatteet ovat keskeisiä tietosuoja-asetuksen (GDPR) tavoitteita.

2. Suunnittele henkilötietojen käsittelyn koko elinkaari

Suunnittele henkilötietojen käsittelyn koko elinkaari (ml. kerääminen, tallentaminen, käyttö, tutkimusyhteistyö, jatkotutkimus, arkistointi, poistaminen) ennen kuin ryhdyt keräämään tai muutoin käsittelemään henkilötietoja. Suunnittelussa voi käyttää apuna tietosuojailmoitusta (ks. kohta 5).

Tietoarkisto on sertifioitu arkisto tutkimusaineistoille. Tietoarkiston aineistonhallinnan käsikirja sisältää hyviä ohjeita henkilötietojen käsittelyyn.

5. Tunnista henkilötietojen käsittelyperuste

Henkilötietoja saa käsitellä ainoastaan silloin, kun käsittelyllä on jokin tietosuoja-asetuksessa luetelluista käsittelyperusteista. Tieteellisessä tutkimuksessa käsittelyperuste on yleensä joko ”yleisen edun mukainen tehtävä” tai ”suostumus”.

• Valittu käsittelyperuste vaikuttaa mm. siihen, millaisia oikeuksia tutkittavalla on. Jos henkilötietojen käsittely perustuu ”suostumukseen”, on se voitava myös perua. Jotta tutkimus ei vaarannu, kannattaa henkilötietojen käsittely perustaa ”yleisen edun mukaiseen tehtävään” silloin, kun se on mahdollista.

6. Laadi tietosuoja-ilmoitus

Valitse tietosuojailmoituspohja:

• Jos keräät henkilötietoja suoraan henkilöitä, käytä dokumentteja ”Participation Confirmation” ja ”Tietosuojailmoitus tutkimukseen osallistuvalle” (engl. Research Data Privacy Notice). Anna dokumentit osallistujille.

• Jos keräät terveystietoja tai arkaluontoisia henkilötietoja (eli tietosuoja-asetuksen mukaisia erityisiä henkilötietoryhmiä), käytä dokumenttia "Health and Special Category Privacy Notice for Research Study".

• Jos saat henkilötietoja muualta, esim. Aallon yhteistyökumppanilta tai rekisteristä, täytä ”Research Data Privacy Notice" –dokumentti.

• Aallon Tietosuojailmoitus-dokumenttipohjat (saatavilla vain Aalto-tunnuksella)

Huolehdi tutkittavien informoinnista ennen kuin ryhdyt keräämään tai muutoin käsittelemään henkilötietoja. Varmista, että henkilötietojen käsittely on kuvattu yhdenmukaisesti tutkimus- ja aineistonhallintasuunnitelmassa sekä tietosuojailmoituksessa.

• Lähetä käyttämäsi tietosuojailmoitus: [email protected].

7. Dokumentoi henkilötietojen käsittely

Dokumentoi henkilötietojen säilyttämisessä ja muussa käsittelyssä käyttämäsi järjestelmät täyttämällä liitteenä oleva lomake ”Seloste käsittelytoimista".

Lähetä täyttämäsi seloste yhdessä Tietosuojailmoituksen kanssa: [email protected].

8. Mikäli siirrät tai luovutat henkilötietoja käsiteltäväksi Aallon ulkopuolelle, huomioi seuraava:

• Jos ulkopuolinen taho käsittelee henkilötietoja Aallon määrittelemiin tarkoituksiin, esim. kun henkilötietoja siirretään alihankkijalle tai pilvipalveluun, käytä Aallon ulkoistamismallisopimusta (DPA).

• Jos henkilötietoja siirretään toiselle yliopistolle tai tutkimuslaitokselle, joka määrittelee henkilötietojen käyttötarkoituksen yhdessä Aallon kanssa tai yliopistoilla on yhteinen henkilörekisteri, jota molemmat itsenäisesti hyödyntävät, ovat molemmat yliopistot rekisterinpitäjiä.

• Jos henkilötietoja luovutetaan toiselle yliopistolle tai tutkimuslaitokselle siten, että se voi itse määritellä henkilötietojen käyttötarkoituksen, tulee esim. käyttötarkoituksesta ja tutkittavien informoinnista sopia yksityiskohtaisesti ennen henkilötietojen luovutusta.

• Henkilötietoja voidaan siirtää ETA-alueen ulkopuolelle vain tietyin edellytyksin. Lisätietoa löytyy: https://ec.europa.eu/info/law/law-topic/data-protection/data-transfers-outside-eu_en

Aallon sopimuspohjat (saatavilla vain Aalto-tunnuksella):

• Aallon ulkoistamismallisopimuspohja (DPA)
• Aallon yhteisrekisterinpitäjyyttä koskeva mallisopimuspohja

Sopimuksen allekirjoittaa sama taho, jolla on oikeus allekirjoittaa pääsopimus. Allekirjoitetut sopimukset tulee lähettää: [email protected]

9. Informoi käsittelyn muutoksista tutkittavia ja päivitä dokumentit

Henkilötietoja saa käsitellä vain siten, kuin tutkittaville on ennen käsittelyn aloittamista kerrottu (tietosuojailmoituksessa). Mikäli sinulle tulisi tutkimuksen aikana tarpeellista käsitellä henkilötietoja muulla tavalla kuin mitä tutkittaville on kerrottu, täytyy muutoksista informoida tutkittavia ja päivittää kaikki tarpeelliset dokumentit, kuten tietosuojailmoitus.