Palvelut

Henkilötiedot ja tutkimusetiikka

Henkilötietoja keräävien tutkijoiden on noudatettava asiaankuuluvaa lainsäädäntöä, humanistisen, yhteiskuntatieteellisen ja käyttäytymistieteellisen tutkimuksen eettisiä periaatteita ja ehdotusta eettisen ennakkoarvioinnin järjestämiseksi sekä Aallon ohjeita henkilötietojen käsittelystä tieteellisessä tutkimuksessa.

Mitä henkilötiedot ovat ja milloin lainsäädäntöä sovelletaan?

Yleinen tietosuoja-asetus (GDPR) on EU:n lainsäädäntöä, ja sen soveltaminen aloitettiin 25. toukokuuta 2018.

Tietosuoja-asetuksessa henkilötiedoilla tarkoitetaan kaikkia tunnistettuun tai tunnistettavissa olevaan luonnolliseen henkilöön, jäljempänä ’rekisteröity’, liittyviä tietoja; tunnistettavissa olevana pidetään luonnollista henkilöä, joka voidaan suoraan tai epäsuorasti tunnistaa erityisesti tunnistetietojen, kuten nimen, henkilötunnuksen, sijaintitiedon, verkkotunnistetietojen taikka yhden tai useamman hänelle tunnusomaisen fyysisen, fysiologisen, geneettisen, psyykkisen, taloudellisen, kulttuurillisen tai sosiaalisen tekijän perusteella.

Henkilötiedot on laaja käsite, ja se sisältää esimerkiksi kuvat ja äänitiedostot. Ihmisten haastatteluista saadaan henkilötietoja, ja matkapuhelimista kerätyt sijaintitiedot ovat henkilötietoja, koska niistä näkee selvästi, missä henkilö asuu ja työskentelee.

Tietosuojalainsäädäntöä sovelletaan, kun henkilötietoja käsitellään. Käsittelyllä tarkoitetaan toimintoa tai toimintoja, joita kohdistetaan henkilötietoihin tai henkilötietoja sisältäviin tietojoukkoihin joko automaattista tietojenkäsittelyä käyttäen tai manuaalisesti, kuten tietojen keräämistä, tallentamista, järjestämistä, jäsentämistä, säilyttämistä, muokkaamista tai muuttamista, hakua, kyselyä, käyttöä, tietojen luovuttamista siirtämällä, levittämällä tai asettamalla ne muutoin saataville, tietojen yhteensovittamista tai yhdistämistä, rajoittamista, poistamista tai tuhoamista.

Uuden vaatimuksen mukaan on määritettävä käsittelyn lainmukainen perusta ja ilmoitettava kyseinen perusta rekisteröidylle. Tietosuoja-asetuksessa on luettelo tiedoista, jotka on annettava tutkimukseen osallistujille, jos heidän henkilötietojaan käsitellään. Osallistujille tiedottamisessa on noudatettava tutkimusetiikkaa ja yleistä tietosuoja-asetusta. Täältä löydät pohjan tutkimukseen osallistujille annettavasta tietosuojaselosteesta ja Tietosuojavaltuutetun toimiston sivulta ohjeet rekisteröityjen tiedottamiseen henkilötietojen käsittelystä. 

Myös osoitusvelvollisuus on uusi vaatimus. Henkilötietojen käsittelyn toimet on dokumentoitava. Kun tutkimukseen osallistujille koituu suuri riski, tietosuoja-asetuksessa edellytetään tietosuojaa koskevaa vaikutustenarviointia (DPIA). Ranskan valvontaviranomainen on kehittänyt hyvin toimivan DPIA-työkalun.

Tietosuojalakiin (1050/2018, Finlex) sisältyy muutamia mahdollisuuksia poiketa joistakin rekisteröityjen oikeuksista, kun henkilötietoja käsitellään tieteellisessä tutkimustarkoituksessa. Tällöinkin rekisteröityjen oikeuksista voidaan poiketa vain silloin, kun se on välttämätöntä.

Henkilötietojen käsittelyn vaiheet

Henkilötietojen käsittely edellyttää tietojen keräämisen ja käytön suunnittelua ja turvallisuuden huolellista huomioon ottamista. Aineistonhallintasuunnitelmassa tutkijat voivat perustella, miksi tietoja tai osaa tiedoista ei jaeta avoimesti.

Tallenna tiedot asianmukaisiin ja turvallisiin paikkoihin. Pilvipalvelut (Dropbox, Google, OneDrive jne.) eivät yleisesti ottaen kelpaa. Sisäistä käyttöä varten tiedot kannattaa jakaa Aallon verkkolevyn kautta.

Vältä tiedostojen lähettämistä sähköpostilla, erityisesti yliopiston ulkopuolisiin osoitteisiin. Tallenna tiedot vain niiden alkuperäiseen järjestelmään, ellei tietojen vienti toiseen järjestelmään ole ehdottoman välttämätöntä.

Ohjeita ja suosituksia:

Eettinen ennakkoarviointi

Tutkija voi pyytää Aalto-yliopiston tutkimuseettiseltä toimikunnalta eettistä ennakkoarviointia (kirjautuminen vaaditaan). Eettinen ennakkoarviointi on pakollinen, kun tutkimukseen osallistujilla on ylimääräisiä riskejä, esimerkiksi, kun kerätään arkaluonteisia henkilötietoja. Lisätietoa siitä, milloin eettistä ennakkoarviointia tarvitaan. Lehtien toimituskäytännöissä voidaan myös edellyttää, että tekijän yliopiston eettisen toimikunnan on hyväksyttävä henkilötietoja käyttävät tutkimushankkeet (esim. osallistujat, kyselyt, haastattelut). Henkilötietojen suunnitellun keräämisen ja käytön eettinen ennakkoarviointi on tehtävä ennen kuin henkilötietojen kerääminen voidaan aloittaa. Jos tulokset aiotaan julkaista lehdessä, joka edellyttää eettistä ennakkoarviointia, tekijöiden on osoitettava lausunnolla, että yliopiston tutkimuseettinen toimikunta on hyväksynyt eettisen ennakkoarvioinnin.

Tietojen arkistointi

Yhteiskuntatieteellinen tietoarkisto FSD on sertifioitu tutkimustietoarkisto, joka on tarkoitettu tutkijoille, jotka haluavat arkistoida datansa. FSD antaa neuvontaa datan ja henkilötietojen hallinnasta osoitteessa http://www.fsd.uta.fi/aineistonhallinta

Anonymisoidut tiedot eivät ole enää henkilötietoja. Anonymisointi tarkoittaa henkilötietojen käsittelyä siten, että tunnistaminen estetään peruuttamattomasti. Rekisterinpitäjien on siinä otettava huomioon useita tekijöitä, muun muassa kaikki keinot, joita ”kohtuullisen todennäköisesti” käytetään tunnistamiseen. Katso 29 artiklan mukaisen työryhmän lausunto 05/2014 anonymisointitekniikoista.

Ennen anonymisointia henkilötietoja on käsiteltävä edellä mainittujen lainsäädännön, periaatteiden ja ohjeiden mukaisesti.

Jos haluat kerätä ja käyttää uudelleen tietoja, joita ei ole kokonaan anonymisoitu, esimerkiksi tietyn alan ammatillisten asiantuntijoiden haastatteluja, ota yhteyttä FSD-arkiston henkilöstöön ja selvitä, voitaisiinko arkistointi tehdä ennen tietojen keräämisen aloittamista, jotta tutkimukseen osallistujille voidaan tiedottaa arkiston edellyttämällä tavalla. Arkiston henkilöstö voi auttaa tutkijoita tietojen järjestämisessä ja toimenpiteissä, joilla tutkimusdata voidaan kerätä ja säilyttää onnistuneesti. Pseudonymisoitujen tietojen käyttö on edelleen henkilötietojen käyttöä, ja silloin voidaan käyttää vain rajattua pääsyä tietoja arkistoitaessa.

Tätä palvelua tarjoaa:

Tutkimus- ja innovaatiopalvelut

Löysitkö tästä tarvitsemasi tiedon? Jos et, ota meihin yhteyttä.
  • Julkaistu:
  • Päivitetty:
Jaa
URL kopioitu